Vuosi vaihtui

Vuosi vaihtui. Minä pysyn samana. Ei siis aihetta lupauksiin. En jaksaisi pitää niitä kumminkaan. En jaksa mitään muutakaan..

Vuosi vaihtui silti ihan mukavissa merkeissä. Naapureiden ilotulitukset näkyivät ikkunasta hyvin. Ne olivat tänä vuonna aiempaa näyttävämpiä, eikä hajalaukauksia säädetyn ajan ulkopuolella toistaiseksi ole tullut liikaa.

Nämä kollektiiviset taitekohdat kalenterissa ovat periaatteessa hyviä ja hyödyllisiä. Jos olisin yhtään energisempi, päättäisin toki pitää kunnostani ja läheisistäni parempaa huolta sekä tehdä jotain konkreettista niin elämän laatuni kuin maailman tilan hyväksi.

Valitettavasti kaikki voimat kuluvat pelkkään hengittelyyn. Kivut ovat kovat, kun ulkona sataa räntää. Huoli sairastavista rakkaista sekä muutamasta muusta jutusta  on tällä hetkellä suuri. Tekee melkein mieli maata hiljaa, yrittää ikään kuin maastoutua. Jospa kohtalo iskisi seuraavan mäjäyksensä vahingossa sivuun.

..Vaikka enhän minä mihinkään kohtaloon usko. Korkeimman johdatukseenhan minä oikeasti luotan. En vaan aina ymmärrä, mikä on tämän kaiken kärsimyksen tarkoitus maailmassa. On helpompi syyttää kohtaloa kuin Häntä.

Aamut ovat vaikeimpia

Tunnen ihmisiä, jotka nousevat uuteen päivään melkein poikkeuksetta pieni hymynkare kasvoillaan. Heillä mieli on täynnä iloista odotusta kuin pikkulapsella, jolle jokainen päivä on seikkailu.

Minulle aamut ovat vaikeinta. Peiton alta kurkistaessa en näe valon pilkahdustakaan. Jos jotain odotan, niin korkeintaan pelonsekaisin tuntein mietin jaksanko, selviydynkö tänään. Sattuuko ja kuinka paljon ja tuotanko jälleen jollekin pettymyksen..

Aurinko paistaa, kissa leipoo peittoa ja koiranpentu tunkee tuhisten kuonoaan tyynyni alle. Periaatteessa kaikki voisi olla hyvin.. kun vain jaksaisin, pystyisin ja kykenisin..

Mustaa

Mitä on toivo? Toivoa paranemisesta minulla ei ole, mutta entä paremmasta? Enää pitkään aikaan en ole uskonut siihenkään. Ehkä toisella puolella rajaa sitten..

Ympäristölle miellyttävämpiä ovat ne sairaat, jotka eivät valita, vaan salaavat kipunsa ja jostain ylimaallisesta lähteestä ammentavat voimaa kantaa edelleen kortensa kekoon valittamatta, uupumatta ja lamaantumatta. He ovat sairaita, joista ei edes huomaa, että he ovat sairaita. Minä en kuulu heihin.

Kävin lääkärissä. Sain uutta lääkettä. Auttoihan se, mutta tuotti jo viikon kuluttua niin pahoja sivuvaikutuksia, että hyöty jäi pienemmäksi kuin haitat. Tuntui, että sain hetkeksi toivoa. Kun kivut alkoivat kolmantena päivänä helpottaa ja uupumus hälvetä, pompin riemuissani tasajalkaa keittiön lattialla ja höpötin itsekseni : Mä en ookkaan laiska! Mä en ookkaan laiska!"

Muutaman päivän kuluttua oli toinen ääni kellossa. Olo oli kuin pikkulapsella, jolta oli viety tikkari kädestä. Ryömin useammaksi päiväksi peittojen alle maailmalta piiloon. Valitettavasti pahin viholliseni, tämä rähjäinen, särkevä kroppa, änkesi seuraksi peiton alle...

Ulkona kevät on kauneimmillaan. Puutarhatöihin tekisi mieli, mutta jaksan juuri ja juuri kävellä postilaatikolle ja takaisin...

Joskus tuntuu, että minun kannaltani toivo on ihan turha keksintö. Olisi parempi, jos valo ei pilkahtaisikaan, kun pian taas odottaa matka takaisin pimeyteen.

Kirjoitan, siis olen olemassa

En osaa edes kuvitella, miltä kulunut vuosi tästä taaksepäin muistoissani vaikuttaa (jos elämä jatkuu). Tällä hetkellä tuntuu, etten koskaan ole voinut fyysisesti ja psyykkisesti huonommin.

Järkytyn ja paheksun omia ajatuksiani, kun toisinaan toivon itselleni syöpää tai muuta sairautta, joka ensinnäkin auttaisi lähimmäisiäni hyväksymään tämän voimattomuuteni ja toisekseen tarjoaisi lähitulevaisuudessa siitä kunniallisen ulospääsyn.

Pitkään olen ollut hyvin kipeä, väsynyt ja huonovointinen. Voimat eivät ole riittäneet käsillä olevien haasteiden selättämiseen. Nyt on masennus päällimmäinen ongelma ja sen suhteen olen täysin keinoton.

Ymmärrän silti läheisiäni. Ärtyisin ja väsyisin minäkin, jos toinen ilman mitään näkyvää syytä heittäytyisi kuukausiksi tai vuosiksi zombiksi sohvannurkkaan. Fyysistä tai psyykkistä kipua ei voi mitata, eikä voimien tai voimattomuuden määrää. Monien mielestä se ulospäin näyttää pelkältä laiskuudelta ja saamattomuudelta.

Joillekin sairauksille sosiaalinen yhteisö antaa leiman, joka saa ihmiset suhtautumaan niihin kauhistuneen vakavasti. Kuoleman läheisyys pelottaa useimpia enemmän kuin elämän loppuun kestävä hivuttava tuska. Itse valitsisin epäröimättä sen kunniallisen kuoleman nyt, kun olen jo viisitoista vuotta saanut tätä jatkuvaa kipua kokeilla.


Häpeän tunne on musertava. Se on tärkein tekijä, joka tällä hetkellä saa harkitsemaan itsemurhaa. Usko Jumalan armoon ja rakkauteen puolestaan on ainoa syy jättää aie toteuttamatta. Se, että Hän jaksaa, eikä hylkää, vaikka kaikki muut väsyisivät, pitää minua edes jollain tavalla tässä elämässä kiinni. Se ei silti poista sitä tosiasiaa, että minä en ole sinnikäs, urhea ja ympäristöystävällinen potilas. Minä en jaksa hoitaa arkisia velvollisuuksiani, enkä teeskennellä, että kaikki on hyvin.

Muita ihmisiä elämässäni ei lähimpien sukulaisteni lisäksi enää juuri ole. Nimenomaan siksi, etten jaksa esittää. Kun kesken kaiken on juostava kahvipöydästä oksentamaan verta tai on sanottava, että en nyt voi tulla elokuviin, koska istuminen penkillä sattuu niin kovasti, on helpompi jäädä kotiin kuin edes yrittää saada toinen ymmärtämään.

Joka päivä silti kirjoitan. Joskus tuntuu, että se on ainoa asia, joka vakuuttaa itsenikin siitä, että olin elossa vielä eilen ja näköjään myös tänään, koska blogi on päivittynyt. Kirjoitan, siis olen olemassa.

Pullollinen puhtia, kiitos

Puolentoista kuukauden televisiopaaston jälkeen pääsin eilen ihmettelemään sähköistä viihdettä. Napakasta pakkasesta ja tietotaidon puutteesta huolimatta mies väsäsi kelpo väliaikaisantennin ja pitkästä aikaa pääsen turruttamaan aivojani muullakin kuin blogiviihteellä. Se tuntui kivalta. Koko illan tuijotin kaikkea mahdollista silmät neliskanttisina, eikä huuliltani kirvonnut ainoatakaan valitusta televisio-ohjelmien ala-arvoisesta laadusta, vaikka sitä ruikutusta riitti vielä muutama viikko sitten ylenpalttisesti.

Mikä siinä onkin, että miellyttäviä asioita, jotka ovat koko ajan läsnä, harvoin osaa arvostaa tarpeeksi. Siivoojan työn huomaa vasta, kun siistijät menevät lakkoon. Jokapäiväinen leipä, oma koti ja rauha ovat asioita, puhumme perustarpeina. Silti monet elävät niitäkin vailla. Terveydestä monet sanovat, että sitä huomaa arvostaa vasta, kun sen menettää. Siitä en osaa sanoa mitään, kun en muista enää yhtään, miltä tuntui olla terve tai edes kivuton.

Erityisen merkillistä mielestäni on se, että tiedostan tämän kaiken hyvin selvästi. Kyllä minä joka hetki muistan, että maailmassa on valtavasti ihmisiä, joilla asiat ovat paljon huonommin. Käsitän senkin, että myös oma tilanteeni voisi olla paljon pahempi. Miksi siis ilo ja kiitollisuus ei nouse päällimmäiseksi? Miksi toivon valo ei riitä? Miksi suhteellisen pienet murheet ja kivut lannistavat minut ja saavat elämän tuntumaan arvottomalta?

Aiemmin etsin avainta iloon ja mielekkääseen elämään suurista kysymyksistä. Muutamiin niistä löysinkin ihan tyydyttävän vastauksen. Jäljelle jäivät nämä arjen käytännölliset "miten? "-kysymykset, eli "miten saan vietyä vettä lampaalle, kun käsi ei kestä kantamista ja niska on niin jumissa, että tasapaino heittää?", "Miten pitäisi syödä, ettei vatsa olisi näin turkasen kipeä ja verenvuoto sisuksista aiheuttaisi jatkuvasti anemiaa?". "Mistä löydän voimia joka päivä pohtia näitä perhanan pikkupulmia, jotka tulevat eteen yhä uudelleen asioissa, jotka toisille ovat ihan yksinkertaisia".

Muistan vielä sen ajan, kun olin keskellä pahinta sairaalakierrettä. Hain apua joka suunnalta ja luotin lujasti, että jonkinlainen ratkaisu löytyy. Kuvittelin naivisti, että sairaus on jotain, joka ennen pitkää paranee tai siihen kuolee. Mielessä ei käynytkään sellainen mahdollisuus, että edessä voisi olla vuosikymmeniä kestävä kituminen ja riutuminen ilman muuta toimivaa apukeinoa kuin omat hupenevat henkiset voimavarat ja hiljainen avunpyyntö ylöspäin. Kun ne on kulutettu loppuun, mitäs sitten.. Maatumisen odottelua elämän kaatopaikalla, unelmien hautausmaalla? Tiedän, ettei tätä tarvitsisi kokea näin. Jotenkin en vaan löydä tietä valoisampaan asenteeseen.

Tiedän, että on paljon sairaita ihmisiä, jotka eivät anna vaivojensa ajaa heitä opittuun avuttomuuteen ja itsekeskeisyyteen. Harmittaa ja hävettää tämä oma sisuttomuus, mutta toistaiseksi puhtia ja sinnikkyyttä ei vielä apteekin purkeissa myydä - valitettavasti.

Todellisuudesta ja sen kokemisesta

Tänään on kipu ollut taas tajunnan räjäyttävää. Muutaman päivän sitä aina jaksaa. Sitten alkaa olla valmis repimään itsestään irti melkein mitä tahansa osia ellei se hellitä. Pelottavinta tässä kroonisessa, ei lainkaan hengenvaarallisessa, kipuilussa onkin se, että minkäänlaista loppua tai helpotusta ei ole näköpiirissä. Pahimpina aikoina jopa lupaus pikaisesta kuolemasta tuntuisi ilouutiselta verrattuna mahdollisesti vielä vuosikymmeniä jatkuvaan kärvistelyyn .

No, joka tapauksessa olen yleisemminkin viime päivinä pohtinut todellisuutta, sen kokemisen kerroksellisuutta ja havaitsemisen subjektiivisuutta. Siinäkin on jonkinlaista lohdullisuutta, että asiat eivät aina ole sitä, miltä ne näyttävät ja tuntuvat. Samaan aikaan, kun olemassaolo tuntuu sietämättömän tuskalliselta, voi mielen pohjalla kulkea syvä turvallisuuden ja kiitollisuuden virta.

Kokemisessa on monia tasoja. Joskus niitä voi tietoisesti vaihtaa. (Siis voin valita esimerkiksi sen keskitynkö tämänhetkiseen fyysiseen olotilaani vai suuntaanko huomioni vaikkapa henkisempään pohdiskeluun) Näkökulmat muuttuvat joskus itsestään. Jos on voimia, niitä voi myös itse muuttaa. Aurinkoisena päivänä ankeakin maisema kirkastuu. Kivuliaimpinakin päivinä saattaa onnistua hetkeksi kiinnittämään katseensa johonkin parempaan.

Uskon vankasti, että on olemassa enemmän kuin aisteillamme tässä ajallisessa elämässä kykenemme käsittämään. Joskus olen vahingossa tullut loukanneeksikin joitakin ihmisiä, jotka ovat ilmaisseet arvostavansa inhimillistä rakkautta (useimmiten seksuaalista parisuhdesellaista) elämän suurimpana ja merkityksellisempänä asiana.

Onhan se kaunis ja tärkeä juttu, mutta minulle moinen ei elämän perimmäiseksi tarkoitukseksi riitä. Kaikki ei ole tässä. Ei voi olla, vaikka jotkut elämää ahmivat ja kahmivatkin kuin se olisi seisova pöytä, jonka tyhjennyttyä mitään muuta ei ole enää tarjolla...

Jos elämä olisi vain siinä, mitä näemme, koemme ja kykenemme itse luomaan, ei minun olemassaolossani ainakaan olisi mitään mieltä, sillä näihin sairauksiin ei ole parannuskeinoa, eivätkä minun henkiset kykyni riitä edes ajoittaiseen ruumiista lomailuun. Jäljelle jää siis armon ja iankaikkisen elämän, tai vähintään iankaikkisen rauhan, toivo.

Voi varjelkoon, jos tänne pitäisi syntyä vielä uudestaan kompuroimaan ja kippuroimaan. Sellaista vaihtoehtoa en suostu ajattelemaankaan..

Syöpä

Jo pelkkä sana on monen mielestä kauhua herättävä. Syöpä.

Minun mummoni sairasti niitä kaksi, ensimmäisen nelikymppisenä ja jälkimmäisen kuusikymppisenä. Molemmista hän toipui ja eli 76-vuotiaaksi. Tätini on nyt seitsenkymppinen. Häneltä leikattiin suolistosyöpä pari vuotta sitten. Nyt se on uusinut.

Pari päivää sitten ilmaantui ovelle rahankerääjä. Hän oli mies tästä samalta kylältä ja keräys oli syöpäpotilaiden hyväksi. Harmikseni huomasin, että kukkarosta löytyi pelkkiä pikkukolikoita ja muovikortteja. Olin iloinen, kun mies jäi toviksi vaihtamaan kuulumisia ja lupasi palata parin päivän kuluttua uudestaan, koska kerroin haluavani osallistua ja käyväni seuraavana päivänä hakemassa rahaa.

Miehen sijasta uudelle käynnille ilmaantuikin hänen vaimonsa, joka oli kuullut, että muutamme pois. Hän on ihminen, joka vietti työvuotensa melko eristäytynyttä elämää - ainakin eräiden naapureiden mielestä, jotka pitivät häntä erikoisena ja hieman ylimielisenä, kun hän käytti aikansa mieluummin muuhun kuin kylän yhteisissä illanvietoissa kulkemiseen.

Hänen on vaikea kävellä, koska jalkapohjat kuivuivat sytostaattihoidosta haavoille. Ryhtikin on painunut kumaraan ja lihaskunto heikennyt. Hymy oli kuitenkin yhtä kaunis kuin aina.

Itse olen tutustunut häneen paremmin vasta viime vuosina, hänen sairastuttuaan syöpään ja jäätyään sen vuoksi eläkkeelle. Varmasti toistakymmentä kertaa olemme osuneet samaan aikaan terveyskeskukseen tai neuvolaan ja olemme odotushuoneessa ehtineet käydä hämmästyttävän syvällisiä ja mieltä lämmittäviä keskusteluja.

Ilahduin, kun hän halusi tulla sanomaan näkemiin ja oli edelleen reippaan ja toiveikkaan oloinen, vaikka syöpä on jo kertaalleen uusinut ja työkyky mennyt.

Omat sairauteni eivät tämänhetkisen tietämyksen mukaan ole henkeä uhkaavia. Kivuliaita, toimintakykyä rajoittavia ja parantumattomia kyllä. Tuon naisen tilanne on ollut paljon pahempi ja varmasti kivut myös. Silti hän suorastaan pursuaa elämänhalua, jaksaa innostua, eikä ole jäänyt rypemään omaan surkeuteensa.

Tekopirteys ja yltiöpositiivisuus minua oksettaa. Valoisuuden vaatiminen toisilta väkipakolla on vastenmielistä. Tämän ihmisen energisyydessä on kuitenkin jotain hoitavaa, aitoa ja pakotonta.

Miten rohkaisevaa onkaan löytää iloa ja valoa sieltä, missä sitä ei uskoisi näkevänsä. Kai meillä kullakin on oma tiemme ja omanlaisemme mielen maisema. Joillekin paistaa aurinko, joillekin on pakko riittää pieni kynttilä. Kaikkea ei voi valita, eikä kaikkea onneksi tarvitse kestää yksin.

Olemme täällä myös toisiamme varten. Ihmeiden ja vaikuttavien rukousvastausten sijaan Jumala kumartuu puoleemme usein toisten ihmisten kautta. Ystävän käsi on hetken Jumalan käsi ja lohduttavat sanat Hänen puhettaan. Tuon kohtaamisen ansiosta tunsin itseni siunatuksi.

Paranemisesta

Kolmen päivän syömättömyyden ja useamman päivän potemisen jälkeen Miisukissa eräänä aamuna alkoi kaapin alla kehrätä. Puolilta päivin se ryömi hieman horjuvin jaloin kerjäämään ruokaa (mitä olin tietenkin pitänyt pieniä määriä veden ohella sen ulottuvilla kaiken aikaa). Tänään se kävi jo kurkkaamassa portailta pihalle, mutta suostuttelin sen palaamaan takaisin sisälle lämpimään, koska pihalla on kipakka pakkanen. Ihmeitä tapahtuu kaiken aikaa. Pieniä ja suuria. Tästä olen tänään kiitollinen.

Hiljattain minua pyydettiin seurakunnan Alfa-kurssille luennoimaan. Yhden kerran aiheena olisi ollut se, miten Jumala parantaa. Salaa olin helpottunut, kun saatoin sanoa, etten voi luvata tulla, koska muutto toiselle paikkakunnalle saattaa olla edessä hyvin lyhyellä varoitusajalla, enkä minä niin pitkän ajomatkan takaa enää pääse. Se sai kuitenkin hetkeksi tuumaamaan näitä hieman ristiriitaisiakin tuntoja, joita ajatus Jumalan parantavasta voimasta minussa herättää.

Olen alkanut sairastella jo verrattain nuorella iällä ja se olikin tärkein syy siihen, miksi lähdin lyhyen työsuhteeen jälkeen pois niin monesta seurakunnasta. Tuntui reilummalta sanoutua irti (ja soimata salaa itseään jaksamattomuudesta ja epäillä mielenterveyttään), kuin pitää jatkuvasti työnantajan kustannuksella sairauslomia, joita lääkärit kyllä ihan pyytämättäkin myönsivät nähtyään veriarvoni ja kuultuaan oireeni (tai yrittää sinnitellä puolikuntoisena vaativassa työssä).

Ehdin siis piipahtaa monessa eri seurakunnassa, erilaisten kristittyjen ja herätysliikkeiden vaikutuspiirissä. Puolestani rukoiltiin julkisesti ja "salaa" , käsiä pään päällä pitäen ja ilman. En parantunut vaivoistani. Itseasiassa sairauksia tuli lisää ja ne kävivät kaiken aikaa vaikeammiksi.

Koskaan en silti ole kokenut Jumalan hylänneen minua. En pidä näitä sairauksia rangaistuksena pahoista teoistani tai erityisenä uskon koetuksena (tottahan Hänelle olisi jo selvinnyt, ettei minun vajavainen uskoni mitään kestä). Onhan hän auttanut minua selviytymään monesta hyvin vaikeasta asiasta ja antaa edelleen joka päivä paljon ilon kukkia tielleni. Ne pitäisi vain osata nähdä ja kuvainnollisesti poimia mielensä pöytää piristämään.

Toki uskon, että Jumala voi tänäkin päivänä parantaa rukouksen kautta. Ihmeitä tapahtuu niin kirkoissa, kodeissa kuin sairaaloissakin. Isä Jumala viime kädessä päättää päiviemme pituuden ja ohjaa myös kirurgin veistä ja sairaanhoitajan hoksottimia. Lääkärit tekevät tärkeätä työtä. Niin sanotuista vaihtoehtohoidoistakin voi olla apua. Pyhä Henki voi koskettaa ihmisiä rukouskokouksissa ja parantaa vaikka kuinka vaikeista sairauksista. Itse en kuitenkaan sellaisissa kokouksissa käy, enkä ole ajatellut ryhtyä käymäänkään.

Uskon nimittäin, että niissä tapahtuvat ihmeet on tarkoitettu enemmän todistukseksi Jumalasta vieraantuneille ja uskon vahvistukseksi niille, jotka parantuvat. Minun uskoni ei sellaista vahvistusta tarvitse. Luotan siihen, että Hän voi parantaa minut ihan missä ja miten tahansa, jos se on Hänen tahtonsa. Sitä varten minun ei tarvitse mennä joukkokokouksiin, eikä nimekkäiden esirukoilijoiden puheille.

Tottahan minä tahtoisin parantua ja olen sitä joskus arasti ääneen pyytänytkin. Useimmiten tuntuu kuitenkin itsekkäältä aktiivisesti pyytää ja anoa jotain itselleen. Useammin rukoilen sairaiden ystävien ja tuttavien puolesta. Kyllä Taivaallinen isä näkee minun kipuni ja ahdistukseni ja auttaa silloin, kun Hänen mielestään on oikea aika. Eikä rukoileminen turhaa ole. Olennaista olisi kuitenkin tajuta, missä kulkee pakkomielteisen jankuttamisen ja hartaan pyynnön välinen raja.

Kyllä Jumala kuulee. Hän tietää tarpeemme jo ennen kuin sanomme ne ääneen ja pitää meistä huolen. Jotkut asiat vain ylittävät ymmärryksemme. Ei pieni lapsikaan aina ymmärrä, miksi aikuiset tekevät hänelle asioita, jotka tuntuvat kurjilta, vaikka ne olisivat hänelle hyväksi (esim. kieltävät väkivaltaelokuvien katsomisen, vievät rokotettavaksi tai pakottavat syömään muutakin kuin karkkia ja hampurilaisia).

Minun luottamukseni Jumalaan on sangen lapsenomaista. Saatan itkeä, kiukutella ja huutaa, mutta viime kädessä uskon kuitenkin lujasti siihen, että Isä rakastaa, pitää huolta ja kantaa perille sitten, kun omat jalkani eivät enää jaksa.

Jotain, mistä pitää kiinni

Minulla on jotain, mistä pitää kiinni. Ihan konkreettisesti tuo pieni ja pörröinen pitää vastavuoroisesti minusta kiinni. Se käyttää hihaani tuttina ja tulee syliin aina kun halipula iskee. Minun ilokseni sille iskee se usein.

Sillä on tassuissaan kuusi varvasta, eikä se muutenkaan ole kuin muut. Minun pieni enkelikissani. Sylioravani, joka tähän mennessä on onnistunut houkuttelemaan minut nousemaan aina uuteen aamuun.

Viitisen vuotta sitten otin kämmenselkään tuon tatuoinnin, jotta muistaisin tarttua rukoukseen muulloinkin kuin silloin, kun tuntuu, ettei muu auta. Nyt en oikein tiedä, mitä rukoilla. Toisaalta tahtoisin jo pois. Olen väsynyt tähän loputtomaan kipuun ja sairastamiseen, mutta kuka on minun pikkuisilleni sylinä ja tuttina, jos sydämeni nyt lopullisesti pettää, enkä jonain aamuna enää jaksakaan.

Lääkkeet helpottavat tällä hetkellä oloa hieman, mutta kaikkea ei voi pillereillä korjata. Kun tomumaja kuluu loppuun, se riisutaan ja on aika siirtyä johonkin uuteen. Joko pian on minun aikani? Ehkä. Sen tietää yksin Hän, joka elämän antaa ja ylläpitää. Omasta puolestani en pelkää, mutta kunpa joku pitäisi hyvää huolta näistä, jotka jälkeen jäävät...Sitten jos ja kun on sen aika..

Toivo ei sovi mun ruumiinrakenteelle

Ystävä esitti osuvan kysymyksen: "Etkö sä toivo itsellesi onnellista elämää?" Hetken tuumattuani hoksasin, että hyvänen aika, niinhän se taitaa olla, että en enää toivo. En ole jaksanut moista tyhjän toivoskelua enää pitkään aikaan. Se tuntuu niin turhalta.

Mikään sairauksistani ei näillä näkymin johda pikaiseen kuolemaan, mutta mihinkään ei myöskään ole tarjolla tehokasta, parantavaa hoitoa. Voi olla, että olo joskus helpottuu tai sitten ei.
Epikriiseissäni luetellaan seitsemän eri kroonisen sairauden diagnoosia ja jokaisen taudinmäärityksen jälkeen lääkäri on hymyillen muistuttanut, että pahemminkin voisi olla. Minun on ollut vaikea sitä hyväksyä, koska kuoleminen ei tunnu alkuunkaan pahimmalta mahdolliselta vaihtoehdolta tässä tilanteessa. Paljon ikävämmältä tuntuu ajatella mahdollisesti vielä vuosikymmeniä jatkuvaa elämistä kipujen, uupumuksen ja heikkenevän toimintakyvyn rajoittamana.

Muun muassa kirjassaan "Ihmisyyden rajalla" Viktor E. Frankl kertoo, että toivo oli se, mikä piti useimmat keskitysleireiltä selviytyneet hengissä. Ne, joilla oli jotain, mitä odottaa ja toivoa, selvisivät "hengen uhmavoimalla" (kuten hän sitä kuvaa) mitä hirveimmistä koettelemuksista.

Monet muutkin ovat ylistäneet toivon elämää ylläpitävää voimaa. Miksi minusta tuntuu, että minua se lähinnä syö ja kuluttaa? On raskasta toivoa jotain ja kerta toisensa jälkeen joutua pettymään. Mieluummin olen kokonaan toivomatta ja katson kuinka käy. Toki yritän ottaa lääkkeeni säännöllisesti ja hoitaa kuntoani sen vähän, mitä jaksan. Minkäänlaisiin toivoa herätteleviin houkutuksiin en kuitenkaan enää tartu. Ihmepillereiden ja terapioiden tarjoajat eivät minusta enää maksavaa asiakasta saa.

Pelkkä tyytyväisyyskin olisi jo ylellisyyttä. Onnellisuudesta en viitsi haaveillakaan. Toivominen ei taida sopia meikäläisen ruumiinrakenteelle. Se aiheuttaa vain sydämentykytystä ja pettymyksen jälkeistä matalapainetta.